與銀屑病一起生活
銀屑病會不會影響你獲得一份工作的機會?銀屑病患者選擇工作時應考慮什麼?
銀屑病患者可以從事各種行業工作。我相信僱主也不會單純因為你的皮膚問題去決定是否聘用你。
但是,選擇工作時,你要考慮自身皮膚狀況和工作的性質是否配合。如經常要和很多人接觸的推銷員,如果你的皮損又很明顯,可能會影響你受聘的機會。又例如,要長時間緊張工作的基金經理,這些工作可能令你承受頗大壓力,而壓力是加重銀屑病病情其中一種因素。這些都是你應該要考慮的。
為什麼一些銀屑病患者不願意和同事討論自己的皮膚病?
和老闆及同事解釋你的銀屑病不是一件容易的事。
這是一個非常個人的問題。它可能會讓你感到尷尬,不舒服,甚至害怕。
但是,直接和同事討論你的皮膚狀況可以對你處理好工作關係有幫助。當你教會身邊的人認識銀屑病,你就創造了一個機會去糾正誤解、爭取支持和令到你的工作環境更和諧 。長遠來說,對你的皮膚病情會有很多好處。
人際關係是個人和他人交往相處的範疇。要和他人建立和諧友好的關係 ,除了個人的性格、習慣和社交技巧, 也取決於你交往的是什麽樣的人。由於每個人的喜好、習性和品格存在差異,所以如何和他人交往相處 ,沒有一個通用的模式。 與一個人成功交往的模式 ,應用在另一個人身上可能完全失敗。
銀屑病患者和陌生人、朋友、對象、上司和同事相處及建立良好關係的方法,是基於人與人能互助互愛的心態 ,故並不是在所有情况下都合適使用。 我們建議讀者多了解自己社交圈子及工作環境內接觸到的人 ,才決定採取那種方法建立自己的人際關係。
銀屑病會如何影響工作呢? 如何能夠處理 好工作過程中可能出現的問題?
銀屑病在你的工作中,可能會帶來一些困擾。例如你要時不時塗抹藥膏,定期覆診等都可能涉及其他同事的配合。當你的銀屑病發作的時候如何應付工作也是一個問題。要處理好這些問題,坦誠溝通至為重要。
向你的上司解釋你的皮膚狀況,希望安排合適你的工作崗位和時間編排。這不是乞求同情或優惠,而是預早為可能出現的問題準備解決方案。
你的同事可能對你銀屑病有些看法;他們亦會好奇銀屑病對你工作上的影響。所以你應準備好向他們解釋,並爭取他們對你工作上的支持和配合。
當你的銀屑病發作的時候,更要有效率地安排工作。把你精力最充沛的時間 ,例如早上,專注於完成你最重要的任務。疲憊和壓力下工作可能會使銀屑病惡化。
銀屑病患者和同事溝通有何建議?
銀屑病患者和同事溝通有以下建議:
- 不要拖延﹕ 同事越早知道你患有銀屑病,你須要糾正他們對你皮膚病的誤解就越少。他們甚至會欣賞你的坦誠和勇氣。
- 不要害怕﹕ 對患病的同事,你都會希望他們早日痊愈和得到良好對待。反過來、你的同事也會以同樣的態度對待你。
- 保持樂觀、採取主動﹕ 當你的銀屑病發作或惡化的時候,清楚向同事解釋你的皮膚變化和感受。你已經習慣了在銀屑病惡化的影響下安排並完成你的工作。
- 時常更新你對銀屑病的知識﹕ 您可以立即回答其他人對這種疾病的任何問題。至於那些還想進一步了解銀屑病的同事,可以和他們分享一些文章或介紹他到有關的網站尋找進一步的資訊。
銀屑病患者在社交上有什麽問題會遇到呢 ?他們可如何應對呢?
視乎銀屑病皮損外露的位置和嚴重程度,社交上銀屑病患者可能會遭遇別人的奇異目光、誤解甚至歧視。如果不懂處理, 容易造成社交退縮行為,引起焦慮。
解決要點
- 首先要端正自已心態,不要以為他人對你皮損注意就是對你有歧視。可能只是由於人們對銀屑病無知或受到好奇心驅使。
- 第二、不要因為有銀屑病病而覺得自已比別人差。你有銀屑病只是你須面對的一種困難。其他人同樣有他的困難要解決, 你並不比他們低一等。
- 第三是你可以主動向他人解釋銀屑病, 因為你比其他人更清楚這個病。 你的坦誠不單可以消除誤解, 也可以令更多人認識這個病,減少人們對銀屑病患者的歧視。
對我身上銀屑病皮損特別關注的陌生人,我可以怎樣向他們解釋呢?
在出席集體活動如婚宴上或交通旅途時遇到的陌生人,你有機會和他們短暫交談。他們可能會被你身上的皮膚狀况吸引。在一般情況下,一個簡短的醫學解釋就可以滿足他們的好奇心。例如銀屑病是一種什麼皮膚病、是怎樣得到的、要怎樣醫治。根據你的喜好和當時情况,你可以簡單地或詳細地回答別人的疑問。
我應該怎樣向我心儀的對像講我的皮膚病呢?
當你向心儀的對像講你的皮膚病時,你可以知道對方對你的關心程度。不是每一個人都清楚知道銀屑病患者和正常人一樣,有能力去結識異性和生兒育女的。你可以採取一種漸進的方式向你心儀對像講解你的疾病:例如你為甚麽喜歡到海灘游泳,曬太陽對你的皮膚有什麼好處。視乎反應,你可以更深入地講解你的皮膚病,如銀屑病對你生活上的影響和你怎樣治療這種皮膚病。無論你採取那種方式,記著,每個人都有他們的煩惱與問題,而你的銀屑病只是其中之一,你並不比別人低一等。
應該對我的新朋友講多少關於我自己的皮膚病?
這完全取決於你自己。除了有關醫學方面的解釋,你可以告訴他們你正接受甚麼的治療和銀屑病對你生活上的影嚮。
要結交新朋友,你不妨坦白告訴他們你的皮膚病情況。真正的朋友會關心你的健康,而不是用你的皮膚作為笑柄。如果他們不知道你患了甚麼病的話,就算是最好的朋友也無法給你支持。
我們都知道運動對身體有好處 ,銀屑病患者應該参加那些運動?
一般來說,運動對增強身體機能,強化免疫系统、對抗疾病有好處。運動還可以控制體重、強化心臟功能、減低如焦慮等心理壓力,這些都有助銀屑病的治療和減低併發症風險。此外,户外運動還可多吸收太陽紫外線,對銀屑病皮膚也有好處。
你可以選擇一些不太劇烈的運動如游泳、太極、跑步和乒乓球等。但應盡量避免一些會有大量摩擦和碰撞身體的運動如摔角、欖球等。因為皮膚創傷會誘發或加重銀屑病,這種我們稱為“koebner”現象。而同時患有銀屑病和關節炎者,更要避免過度運動,以免造成關節疼痛。
運動時汗水和摩擦可能誘發或加劇腹股溝、乳房下面或腹部褶皺部位的銀屑病皮損。這方面我們應該注意些什麽呢?
對於這個問題,運動時我們可以採取以下預防措施:
- 穿著寬鬆的運動服裝,可以減少對皮膚的摩擦;
- 運動前,可在腹股溝,乳房下等容易受到磨擦的皮膚塗上如凡士林等潤滑膏。你也可以用爽身粉吸收汗水;
- 運動後,用花洒輕輕沖洗,不要大力洗擦。若發現運動後皮損病情加重,立即使用外用藥物來控制病情。
順便一提,同時間注意均衡飲食,選擇低鹽、低糖、低脂肪食物,结合運動的好處會更大。
游泳和曬日光浴都對銀屑病患者有好處。他們可以如何做呢?
游泳和曬日光浴時,銀屑病患者身上皮損可能會吸引別人注視目光引起尷尬。他們也有機會被泳池管理員拒絕使用泳池。
解決方法有:
- 可以穿著一些適當的泳衣或在泳衣上加上輕便T恤 去覆蓋皮損;
- 到清潔的海灘游泳或曬太陽;
- 選擇較少人的時段使用泳池。
銀屑病患者使用泳池和曬日光浴時有何注意事項?
泳池水含有氯氣會刺激銀屑病皮損,並使其更乾燥。游泳前,最好塗抹一些凡士林到你的皮損上。游泳後,立即沖洗並再次塗抹潤膚劑。
你享受日光浴時必須避免曬傷。在你的正常皮膚上塗抹 (SPF>15度或以上) 的防曬劑,最好塗抹兩次以保證有足夠的保護份量。保護好面部,耳朶和頸項等最易曬傷的地方尤為重要。盡量選用防水和不含香料的防曬劑。
銀屑病患者應如何選擇合適的衣服?
應盡量選擇寬鬆,淺色,輕薄的棉質衣物,尤其是貼身的內衣褲,襪子等。 因較薄的純棉衣物不易刺激皮膚和令皮膚過熱。寬鬆的衣服可避免摩擦皮損令銀屑病惡化。
淺色衣服可以減少突顯紅色的皮損。此外白色的皮屑會在深色的衣物上更覺顯眼。
有些時候,你不希望別人看到你的皮膚患處。你可以穿著長褲、長袖襯衫和圍巾甚至載上帽子去避免他人不必要的注意。
附帶一提,洗衫最好用液體和不含香料的衣物清洗劑和柔順劑。機洗衣物時應選用較長的清洗循環時間,盡量減少清洗劑等化學物質殘留在衣物上。
銀屑病患者可否穿耳孔或紋身?
創傷可能會誘發或加重銀屑病。然而,局部治療通常可以控制住由穿耳或紋身誘發的銀屑病。最好是請專業技師在無菌的條件下執行這些步驟。
食煙和飲酒對銀屑病患者有何影響?
現時很多人已意識到食煙和飲酒對健康的影響,在這一点上,銀屑病患者尤其要慎思。食煙和飲酒會增加你患銀屑病的風險,亦會令到患者的病情惡化。暴飲更可能令你所接受的治療不能發揮正常作用,影響病情進展。
此外,若肝功能受酒精損害,便無法接受一些較有效的銀屑病藥物進行治療。
銀屑病患者為什麽不能酗酒?
飲酒對男仕的影響比女仕更甚。一項研究指出酗酒會影響銀屑病治療的效果。其他研究亦顯示銀屑病患者比沒有銀屑病的人飲更多酒;而銀屑病的病發率在酗酒者中顯著高一些;而戒酒後的病情會得到改善。
除此之外,當酒精與某些治療銀屑病的藥物(例如甲氨喋呤)同時服用,傷害肝的風險會更大。
針對食煙和飲酒,有什麼忠告給銀屑病患者?
- 如果你不抽煙,就別開始;
- 如果你現時是抽煙的,請考慮戒煙,你的銀屑病可以更容易受控制;
- 如果你是有飲酒習慣,請適可而止;
- 酗洒會觸發銀屑病和影響治療的效果;
- 如果你現時正接受口服藥物,請不要喝酒。因為酒精 和某些藥物會相作用而導致一些嚴重的副作用;
- 採取積極和健康的生活態度來面對壓力和焦慮;
- 可嘗試心理輔導、充足的睡眠、健康的飲食習慣和適當的運動。
吸煙的人患上銀屑病有何特別風險?
研究又顯示吸煙者有更高患銀屑病的風險。吸煙增加患銀屑病的風險比不吸煙者高出兩倍。這風險與每日吸煙的數目成正比,而對女性更甚。女仕每日吸煙20支的風險是非吸煙者的2.5倍,而男仕亦有1.7倍。
抽煙不單增加患銀屑病的風險,它還會影響銀屑病的臨床類型。其中以較嚴重的手腳膿泡型銀屑病的關係最為密切。也就是說,抽煙會引起較嚴重的銀屑病。
取得支緩
病人互助組織 —- 再生會
再生會成立於1991年,是一個非牟利、無宗教、無政治背境的康復團體、致力推廣健康知識及為長期病患者提供多元化服務。
幫助長期病患者對所患病症有更多認識,助其自助,增強信心,積極抗病,重投社會,服務社群,達到自我保健及關心鼓勵公眾人士關懷及支持長期病患者。
提供的服務有分享及交流會、復康課程、專題講座及工作坊、探訪、社區健康教育工作、關懷及支援小組、「十大再生勇士」選舉、提供免費中醫、按摩、推拿、剪髮等服務。
國家銀屑病基金會有(The National Psoriasis Foundation http://www.psoriasisguide.ca/)
是世界上最全面有關銀屑病和銀屑病關節炎的信息來源之一。基金會的使命是幫助和支持我們改善銀屑病和銀屑病關節炎患者的生活。除了有關銀屑病的信息(由醫學專家審查)外,還為銀屑病患者提供一個網上討論和交流平台。
銀屑病和銀屑病關節炎聯盟( The Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance) (www.papaa.org)
是英國註冊的慈善機構,致力於令銀屑病和銀屑病關節炎的患者用積極、正面的態度應對他們的疾病。